苯丙酮尿症特殊奶粉补助项目总结会在杭州举行

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苯丙酮尿症特殊奶粉补助项目总结会在杭州举行

来源:互联网更新时间 2018-09-06

  央广网杭州9月23日消息(记者陈瑜艳)记者从今天在杭州召开的新生儿疾病筛查暨苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目总结大会上了解到,五年内,全国已有1285例患儿通过项目获得救助。

  苯丙酮尿症(PKU)是一种先天代谢性疾病,常染色体隐性遗传。由于患儿身体里缺少苯丙酮氨酸羟化酶,导致身体里的苯丙氨酸并不能被正常代谢。未经治疗的婴儿出生3-4个月后就会逐渐对神经系统造成不同程度的损害。患儿3-4个月后出现治理底下的症状(如表情呆滞),并且头发色黄,尿中也因为含过多的苯丙酮酸而有异味,并随着年龄增长病情更加明显。

  研究表明,PKU患儿一旦确诊,越早治疗越好,通过早期的低苯丙氨酸饮食,患儿就可以与同龄孩子一样生活和学习。

  2012年7月,由国家卫生计生委妇幼健康服务司、全国妇幼卫生监测办公室发起的苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目正式启动。五年来,项目覆盖河北、山东、河南、云南和新疆等五省区全部新出生的PKU患儿。统计,除项目内救助的960例患儿外,还有325例项目外患儿获得救助,共计救助1285例PKU患儿,是迄今为止国内救助最多、规模最大的PKU患儿补助项目。

  在今天的大会上,全国妇幼卫生监测办公室主任朱军做了项目总结报告。报告显示,项目实施以来,项目专家组编写了《PKU患儿特殊奶粉补助项目实施方案》,制定了各个环节的工作流程,并统一编制了《苯丙酮尿症专用病历》、《苯丙酮尿症家长管理手册》,对患儿进行规范治疗和随访、发放和管理特殊奶粉、进行新筛健康教育、对项目进行督导,走访PKU患儿家庭。数据显示,项目中坚持治疗的患儿达90%以上,80%以上的患儿接受了规范治疗,85%以上患儿生长发育良好。

  项目总结报告显示,PKU的农村家庭患儿占总数的78.3%,重患儿56.2%,由于PKU患儿需要终生治疗,患儿的特殊饮食需求和治疗费用加重了这些家庭的经济负担。因此,除了治疗救助以外,项目还提供免费的特殊奶粉补助。据统计,在全国妇幼卫生监测办公室及各级新筛中心的严格执行下,项目合作发起方,圣元营养有限公司在5年里为PKU患儿总计发放了19411箱氨基酸代谢障碍婴儿配方粉,总计价值超过4200万元。朱军表示,免费特殊奶粉的补助减轻了患儿家庭的负担,给患儿家长增加了治疗信心,依从性也明显提高。

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